Yvonne Kingbrandt har levt med Alzheimers en stor del av sitt liv. Både hennes mamma och mormor led och gick bort av sjukdomen, och för sex år sedan fick hon själv diagnosen. Idag skriver hon och föreläser om livet med Alzheimers, med förhoppningen om att kunna hjälpa andra.
De första tecknen på att något inte stod rätt till kom när Yvonne Kingbrandt var 55 år gammal. Hon kom tillbaka till sitt jobb som webbredaktör efter en tid som sjuk. Plötsligt kunde hon inte stava och hon kom inte ihåg hur programvarorna på datorn fungerade. Hon började förlägga saker och inbokade möten glömdes bort. Eftersom både Yvonnes mormor och hennes mamma diagnostiserats med Alzheimers ville hon genast testa sig. Läkarna tyckte egentligen att hon gav ett alldeles för friskt intryck för att vara sjuk. Inte kunde väl hon ha en allvarlig neurologisk sjukdom? Men Yvonne stod på sig. Det visade sig att hennes värden inte alls var bra och en hjärnröntgen på minnesenheten bekräftade att även hon drabbats av sjukdomen.
Tiden därefter blev mörk och tung. Yvonne drabbades av en depression och började planera för slutet på livet. Hon skrev brev till sin familj och tog kontakt med en präst för att prata om sin begravning. Men med hjälp av en kurator kunde hon hitta tillbaka och bestämde sig sedan för att försöka använda sina erfarenheter för att hjälpa andra. Yvonne startade en blogg där hon kunde skriva om sin Alzheimers. Från början var det mestadels anhöriga och vårdpersonal som läste. Men idag är det flera andra med samma diagnos som följer bloggen.
– Att skriva om det här innebär ett stort utlämnande som person. Men det finns å andra sidan inget annat sätt om man ska berätta om ett liv med Alzheimers. Kommentarerna som läsarna lämnar gör också att vi hjälper varandra, berättar Yvonne.
Yvonne har också skrivit en bok om sina upplevelser baserat på inläggen i bloggen. I boken Jag och min Alzheimers delar hon med sig ger hon en inblick i sjukdomens förlopp och hur den upplevs inifrån. Hon ger också föreläsningar, mest i närheten av Gävle där hon bor.
Digitala verktyg till hjälp
Åtta år efter diagnosen har Yvonne lärt sig olika strategier för en fungerande vardag. Hon gör fortfarande mycket av det hon gjorde förut som handarbete, matlagning och bakning men i enklare former. Yvonne löser även nybörjarkorsord och lättare sudokun och målar i målarböcker. När hon ser på film väljer hon en där samma huvudpersoner återkommer för att hänga med lättare. En digital minnesplanerare påminner om vardagliga bestyr som måltider, möten och mediciner.
– Än så länge lider jag inte så mycket av sjukdomen. Jag fick min diagnos i ett väldigt tidigt skede, tack och lov. Visst ser livet annorlunda ut mot förr men jag har ett bra liv!
Dubbla perspektiv
Yvonne har burit på sin Alzheimersjukdom i åtta år men har också erfarenhet som anhörig. Hon var tonåring när hennes mormor gick bort i Alzheimers. Samma sjukdom drabbade även Yvonnes mamma vars sista år i livet blev en tuff tid. Yvonne fungerade som god man åt henne, trots att hon tampades med sin egen sjukdom.
– Att vara anhörig samtidigt som jag själv var sjuk var tungt. Till slut blev det min man som gjorde de flesta besöken för att jag skulle få ett lugn. Men den stunden hon somnade in satt jag där och höll hennes hand. Jag är så glad för det.
För att orka med att ge stöd och vård lyfter Yvonne bland annat fram vikten av återhämtning.
– Att ta hand om någon med en demenssjukdom är otroligt slitsamt och tålamodsprövande. Man behöver egen tid och lugn. Ta också hjälp från demensföreningar och anhörigcenter. Och håll kvar dina vänner så du inte blir helt ensam en dag, säger hon.
Yvonnes råd till andra som själva lever med Alzheimers är att försöka läsa på om sin sjukdom. Det gör det enklare att hantera när något nytt händer. Försök också göra sådant du fortfarande kan göra men i förenklad form. Framför allt vill hon uppmuntra andra till att bryta känslorna av skam.
– Skäms inte för din sjukdom. Var öppen med den istället så får du både förståelse och hjälp från omgivningen.